Motyl - logoStowarzyszenie Apalicznych i Wybudzonych MOTYL zostało zarejestrowane 2 lipca 2013 roku. Naszym statutowym celem jest opieka nad osobami chorymi i niepełnosprawnymi, w szczególności osobami w stanie śpiączki, wybudzonymi ze śpiączki w stanie apalicznym (czyli wegetatywnym), w okresie terminalnym choroby, a także pomoc rodzinom takich osób.

Założyciele stowarzyszenia „wywodzą się” z ZOL Fundacji Światło, zakładu specjalizującego się w rehabilitacji osób w śpiączce i apalicznych. Każdy z Komitetu Założycielskiego ma lub miał w Świetle kogoś bliskiego. Choroba czy też wypadek w jednej chwili całkowicie zmieniło nasze życie. Większość z nas i nasze rodziny, nie mając wcześniej bezpośredniej styczności z taką sytuacją, musiała radzić sobie sama. Mieliśmy szczęście, że lekarze uratowali życie naszym bliskim. Potem okazywało się, że pacjent nie wybudza się ze śpiączki, a służba zdrowia chyba nie bardzo wie co z nami począć dalej. Przychodzi moment, że pacjent jest stabilny, ale „śpi”.  Zajmuje miejsce w szpitalu i dużo kosztuje, więc pojawiają się propozycje, aby go zabrać do domu, albo np. do hospicjum. Rozpoczyna się nasza droga ku wybudzeniu. Stajemy przed ogromnym dylematem jak powinniśmy postąpić. Pacjent taki wymaga całodobowej opieki, na co w domu często nie ma warunków, a i my nie jesteśmy do tego na początku tej drogi przygotowani. Pacjent wymaga nie tylko pielęgnacji i karmienia, ale i rehabilitacji. Większość hospicjów i ZOL-i nie jest do tego przygotowana, chociażby jeśli chodzi o rehabilitantów z odpowiednim doświadczeniem. Jak szczęście nam dopisze trafiamy do zakładu Fundacji Światło. Chcielibyśmy, aby w każdym województwie był chociaż jeden taki zakład. Mamy nadzieję, że swoją działalnością przyczynimy się, aby takich placówek powstało więcej.

Naczelne credo stowarzyszenia to edukacja społeczna. Chcemy:

  1. inicjować kontakty, integrować i wspierać rodziny i bliskich osób w stanie śpiączki, w stanie apalicznym i niepełnosprawnych
  2. opracowywać i wdrażać formy wymiany informacji oraz doświadczeń dotyczących problemów i  opieki związanych z osobami w stanie śpiączki i wybudzonymi
  3. promować wiedzę i odpowiedni stosunek do osób w stanie śpiączki, wybudzonych ze śpiączki, ich potrzeb i sposobów opieki nad takimi osobami.

Cele Stowarzyszenia Apalicznych i Wybudzonych „MOTYL” zamierzamy realizować poprzez:

  1. Wyposażenie opiekunów i rodzin osób w śpiączce oraz apalicznych w wiedzę na temat ich praw i możliwości uzyskania wsparcia, w tym przez różne instytucje (opieka społeczna, fundacje działające na rzecz chorych niepełnosprawnych, świadczenia finansowe, świadczenia rzeczowe oraz opieka prawna)
  2. Wskazanie możliwości uczestniczenia w grupach terapeutycznych dla opiekunów i rodzin pacjentów apalicznych
  3. Poradnictwo medyczne, psychologiczno - pedagogiczne oraz opieka i wsparcie duchowe
  4. Warsztaty edukacyjne i psychoedukacyjne
  5. Pomoc wolontariuszy
  6. Szukanie innych form pomocy, takich jak znajomi, przyjaciele chorych
  7. Organizowanie placówek opiekuńczo-leczniczych oraz rehabilitacyjnych dla osób w śpiączce, apalicznych i niepełnosprawnych

Będziemy pomagać tym osobom, którym świat tak nagle się zawalił, pochłoniętym bieżącym ratowaniem poszkodowanego, w zadbaniu o interesy pacjenta udostępniając własne doświadczenia i informacje o tym o co trzeba lub warto zadbać (różne formalizmy jak np. ubezwłasnowolnienie; placówki opiekuńcze i rehabilitacyjne godne polecenia itp.)

Chcemy być ruchem społecznym nie tylko na miasto Toruń, ale na całą Polskę, gdyż mamy świadomość, iż takich chorych w naszym kraju jest wielu i potrzebują wraz z opiekunami naszego szerokiego wsparcia. Bądźmy wrażliwi, nie bójmy się życia choć może w innej formie, trudnej i skomplikowanej, ale jakże piękne jest życie - nie zapominajmy o Tym. Pamiętał o tym nasz papież, Jan Paweł II, który pięknie powiedział: "Człowiek nawet ciężko chory lub niezdolny do wykonywania bardziej złożonych czynności jest i zawsze pozostanie człowiekiem"